Una familia impulsa una investigación sobre el rabdomiosarcoma que ha sido reconocida con un prestigioso premio internacional
Los padres de Cristina, una niña que murió a causa de este tumor del desarrollo, han recaudado más de 600.000 euros para que se investigue y descubra un tratamiento para este cáncer.
La tenacidad de la familia de Cristina permitió, hace ocho años, impulsar una innovadora línea de investigación sobre un tumor del desarrollo que ha dado como resultado un trabajo reconocido recientemente a nivel mundial por la comunidad científica.
La Dra. Estela Prada, primera autora de la investigación, ha recibido el prestigioso Premio Odile Schweisguth, que la Societé Internationale d'Oncologie Pédiatrique (SIOP) otorga cada año al mejor investigador en formación en oncología pediátrica y que se entrega este fin de semana en el congreso mundial de oncología en Honolulú.
Cristina tenía siete años cuando, en septiembre de 2013, le diagnosticaron un rabdomiosarcoma. “Después de diez meses de tratamiento, y cuando menos nos lo esperábamos, la enfermedad reapareció. Y entonces descubrimos que para estos tumores en recaída no había ningún tratamiento ni se estaba investigando. Buscamos en todo el mundo, hablamos con expertos de hospitales de Italia, Francia y Estados Unidos, pero no conseguimos encontrar una solución para nuestra hija”, relata Laura Abella, madre de Cristina.
La pequeña murió meses después, el 9 de marzo de 2015. “Yo sentía mucha rabia –prosigue Laura-. Rabia por no haber podido hacer nada. Pensábamos que con recursos se podría optar a un tratamiento, pero entonces comprendimos que no era así, que no había ninguna posibilidad, porque no existía ningún tratamiento”.
Cristina tenía siete años cuando, en septiembre de 2013, le diagnosticaron un rabdomiosarcoma.
Pocos días después, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona celebraba la tradicional jornada en que los investigadores de oncología dan a conocer a las familias y donantes el resultado de los trabajos que han podido llevar a cabo gracias a sus aportaciones.
“Estuve escuchando todos los proyectos de investigación y no había ninguno sobre el rabdomiosarcoma. Al acabar, me quedé sentada, triste y pensativa, y se me acercó el Dr. Jaume Mora. Me explicó que no investigaban el rabdomiosarcoma porque no disponían de fondos, pero que si me sentía con fuerzas, esa podía ser una oportunidad”.
Y Laura lo vio claro. “Durante el tratamiento, Cristina también ayudó a recaudar fondos para la investigación con las Candelas, ella tenía claro que había que actuar y nosotros hemos recogido su testigo”, añade. En menos de quince días, Laura y Juan Manuel, los padres de Cristina, crearon legalmente la asociación contra el rabdomiosarcoma y comenzaron a trabajar.
Los frutos llegarían muy pronto. Gracias a unos familiares, Laura consiguió contactar y concertar una reunión con la Fundación Leo Messi. Fruto de ese encuentro, la fundación se comprometió a donar 200.000 euros. A esta donación le han seguido otras, sobre todo de pequeñas y medianas empresas, además de numerosos eventos que han permitido recaudar hasta ahora un total de 650.000 euros.
La Fundación Leo Messi se comprometió a donar 200.000 euros.
Una investigación para desarrollar terapias innovadoras reconocida internacionalmente
Gracias a estos fondos, Estela Prada fue contratada en 2016 para incorporarse al Laboratorio de Oncología de Sant Joan de Déu y desarrollar, bajo la supervisión del Dr. Mora, una nueva línea de investigación centrada en el desarrollo de terapias innovadoras para pacientes pediátricos con rabdomiosarcoma (RMS) con el objetivo de trasladarla a la clínica.
La investigadora ha logrado identificar las diferencias moleculares en el rabdomiosarcoma y cómo varía la respuesta a los tratamientos en los distintos subgrupos de esta enfermedad. Como resultado de estos estudios, se ha descubierto una proteína clave en la biología del rabdomiosarcoma que es inhibida de manera efectiva por un nuevo fármaco, actualmente en fase de estudio clínico.
Este fármaco ha demostrado ser eficaz en modelos de laboratorio desarrollados a partir de muestras de pacientes con rabdomiosarcoma del Hospital Sant Joan de Déu. Además, se ha identificado esta nueva diana terapéutica como marcador para predecir qué pacientes podrían beneficiarse del tratamiento.
"El impacto de estos descubrimientos abre nuevas puertas para el tratamiento personalizado de niños y niñas con rabdomiosarcoma", opina la Dra. Prada. El grupo de investigación trabaja ahora para trasladar estos avances a ensayos clínicos, con la esperanza de mejorar significativamente el pronóstico de los pacientes más jóvenes.
El reconocimiento internacional, simbolizado en el Premio Odile Schweisguth, subraya el impacto global del trabajo de investigación realizado en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. "Aunque este premio reconoce un logro específico, para mí es un reconocimiento al esfuerzo colectivo y al enfoque innovador con el que trabajamos en el laboratorio", concluye la Dra. Prada.
Para los padres de Cristina, es el primer paso de un largo camino. “Estoy muy contenta porque sé que Estela ha trabajado muy duro y porque hoy sabemos más cosas sobre el rabdomiosarcoma, pero aún no hemos conseguido curar a los niños que lo sufren. Hay que seguir trabajando”, concluye Laura.
