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Duchenne Somriures Valents aporta esperanza a los niños con distrofias musculares

Donación Somriures Valents

La asociación ha entregado las recaudaciones del 2022 y el 2023 para la investigación de esta enfermedad genética minoritaria en el Hospital Sant Joan de Déu

Duchenne Somriures Valents vuelve a colaborar con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para respaldar las líneas de investigación de las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Durante la última visita a nuestro centro, la asociación ha entregado las recaudaciones obtenidas en los años 2022 y 2023, 30.000 euros y 20.000 euros respectivamente, que destinaremos al estudio de estas enfermedades neuromusculares de origen genético.

En estos últimos dos años de actividad, la esperanza ha sido el motor que ha permitido que la asociación reúna la suma de 50.000 euros. Este éxito se debe a la organización de acciones benéficas como la tradicional Carrera de Duchenne, la venta de productos solidarios en puestos, o el apoyo de la prueba deportiva "Trail l'Enxerinada", además de las donaciones de particulares, socios y patrocinadores, y el esfuerzo del equipo de voluntariado.

Las distrofias musculares de Duchenne y Becker son enfermedades raras que implican una degeneración muscular progresiva. A día de hoy, no existe ningún tratamiento que pueda curar o detener por completo su evolución, que puede resultar en una discapacidad física y complicaciones respiratorias y cardíacas. La investigación es la esperanza para los bebés y niños afectados por la enfermedad, que padecen uno de cada 4.000 niños y niñas en todo el mundo.

La dedicación de asociaciones como Duchenne Sonrisas Valientes, impulsada por familiares de pacientes, es fundamental para sustentar la investigación y poder conocer con más detalle las distrofias musculares. Cada gesto de apoyo suma, abriendo camino hacia un futuro donde podamos ofrecer los tratamientos óptimos que mejoren la calidad de vida de los afectados y llenen de sonrisas a todos los valientes.