La recerca de la malaltia ultrarara BPAN rep una nova ajuda de l'Asociación BPAN Spain

L'Asociación BPAN Spain torna a col·laborar amb l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona després d'haver obtingut la beca de la convocatòria d’ajudes 2024 de la Fundación Inocente Inocente pel projecte ‘Enfermedades neurodegenerativas de inicio en la infància de origen genético: identificación y caracterización de entidades associades a la autofagia’. 

L’associació, que va fer la seva darrera donació a l’Hospital el passat mes d’abril, dona en aquesta ocasió 28.750 euros que tornaran a destinar-se a la investigació del BPAN, un trastorn neurodegeneratiu associat a la proteïna beta-propeller que afecta el sistema nerviós per una acumulació de ferro al cervell. 

La baixa prevalença del BPAN provoca que estigui categoritzada com una malaltia ultrarara. A Espanya, tan sols s’han diagnosticat catorze persones, una xifra que no supera els 170 casos a escala mundial. Precisament aquesta baixa incidència en dificulta la investigació, sovint per manca d’interès. Per aquest motiu, centres investigadors com Sant Joan de Déu són els principals impulsors de moltes línies de recerca que es financen, principalment, amb donacions fruit de l’interès i implicació de les famílies afectades.