Asociación BPAN Spain lluita pels afectats per la malaltia ultrarara BPAN

Amb l'objectiu d'aportar una mica de llum a les famílies afectades per BPAN, un trastorn neurodegeneratiu associat a la proteïna beta-propeller que afecta el sistema nerviós per una acumulació de ferro al cervell, la Asociación BPAN Spain s'ha compromès amb la recerca a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Per això, ha realitzat una donació de 10.000 euros que destinarem a la línia de recerca d'aquesta malaltia al nostre laboratori.

La BPAN és una malaltia neuromuscular causada per una mutació genètica, que està catalogada com a ultrarara per la seva baixa prevalença. A Espanya, tan sols s'han diagnosticat catorze persones que la pateixen, una xifra que no augmenta massa al voltant del món, amb poc més de 170 casos detectats. Es presenta majoritàriament en nenes, encara que els nens solen patir símptomes més greus. L'esperança de vida varia segons l'afectació, situant-se fins a la mitjana edat quan es porta un control adequat de la malaltia.

Aquesta donació ha estat fruit del treball de l'associació amb la seva primera campanya “Aferrándonos a la vida” al llarg del 2023. En aquest marc, han organitzat esdeveniments solidaris com la “Neguko-Solstizioa” de Santo Tomás a Renteria, la rifa d'una samarreta del Reial Madrid cedida per Courtois, el sopar en col·laboració amb “El sueño de Carmen”, el Torneig de Pàdel a Zayas Padel Club, la 1a Milla Urbana Villa de Acebedo o el sorteig de paneres nadalenques. A més, la venda de productes solidaris en mercats ambulants i les donacions de particulars, han permès augmentar la recaptació fins a la xifra lliurada.

Gràcies al suport de la Asociación BPAN Spain, podem continuar la lluita contra la BPAN amb la il·lusió que els tractaments no compleixin solament la seva funció pal·liativa per alleujar els símptomes, sinó que puguin arribar a frenar la neurodegeneració que provoca la malaltia.