‘Mi Princesa Rett’ torna a donar suport a la recerca a l’Hospital Sant Joan de Déu

La recerca de la síndrome de Rett avança, i que ho faci és gràcies a l’impuls d’entitats com l’associació Mi Princesa Rett, que des de fa més de deu anys finança els estudis que duem a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Recentment, membres dels familiars que integren l’associació han visitat el nostre centre per aportar una nova donació de 30.000 euros, en el marc del conveni de col·laboració que ha signat enguany amb l’Hospital.

La síndrome de Rett és un trastorn del neurodesenvolupament que afecta una de cada deu mil nenes. Es manifesta durant el primer any de vida, quan la nena afectada comença a perdre capacitats de manera progressiva, i la malaltia causa un retard mental que les incapacita per a controlar el seu cos i ment.

Una de les recerques que finança l’entitat ha presentat importants avenços que obren possibles vies per al tractament de la malaltia. Es tracta de l’estudi "Models d'investigació per al desenvolupament de teràpies per a la síndrome de Rett", liderat per la doctora Àngels García Cazorla. Els nous descobriments relacionats amb les funcions dels mitocondris permetran iniciar un assaig clínic en pacients amb síndrome de Rett, que començarà en els pròxims mesos.

Agraïm el suport continuat de l’associació Mi Princesa Rett, que no només recapta fons gràcies a iniciatives com el calendari anual i la venda de productes solidaris, sinó que també ajuda a donar visibilitat a aquesta malaltia neurològica minoritària i a sensibilitzar la població del fet que a Espanya hi ha 3.000 princeses que necessiten el suport de tots i totes.