L'Asociación Española Síndrome de Sturge Weber promou la recerca a l’Hospital Sant Joan de Déu

L’Asociación Española Sindrome de Sturge Weber, aliada del nostre hospital en la recerca d’aquesta malaltia, reafirma el seu compromís d’aconseguir avenços científics que permetin millorar la qualitat de vida dels nens i les nenes que la pateixen, prop d’una setantena de famílies arreu d’Espanya. Per aquest motiu, l’entitat ha fet una nova donació de 10.000 euros al projecte de recerca que impulsem des del 2019 gràcies al seu suport.

Aquest projecte, liderat per les doctores Eulàlia Baselga i Mariona Graupera, es duu a terme amb la col·laboració de l'Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona. L’objectiu de la investigació és entendre la patogènesi de la síndrome d’Sturge Weber per poder trobar un tractament.

La síndrome d’Sturge Weber és un trastorn vascular congènit que es caracteritza per una malformació facial capil·lar habitualment associada a malformacions venoses i capil·lars al cervell i els ulls, tot i que també pot afectar altres àrees. Es tracta d’un trastorn congènit i esporàdic de caràcter no hereditari, encara que s’han descrit alguns casos familiars.

L’associació, integrada per les famílies dels valents i les valentes que pateixen la síndrome, recapta la major part dels fons a través d’activitats i esdeveniments organitzats pels seus socis en pobles, escoles i empreses. Una suma d’esforços que es tradueix en la possibilitat d’avançar en el coneixement i treballar per aconseguir possibles teràpies que ajudin a pal·liar-ne els efectes.