"Quiero que mis pacientes puedan defender sus derechos y no se sientan excluidos"

Claudia Fortuny, pediatra de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, aún se acuerda del primer bebé que tuvo en sus manos con VIH. Era el año 1985 y apenas se empezaba a conocer la enfermedad, pero la sintomatología de aquel niño la dejó impactada. Desde aquel día, 280 niños y niñas infectados han pasado por su consulta –actualmente 30 de ellos siguen en tratamiento–. Pero además, Fortuny hace seguimiento a más de 300 hijos de madres infectadas que, aunque ellos no lo estén, sí que están afectados por los efectos de la enfermedad en su entorno diario.

¿En qué consiste el programa de acompañamiento a pacientes con VIH?

Realizamos un acompañamiento a lo largo de su desarrollo, que incluye la atención médica, como es lógico, pero estando muy receptivos y atentos a su necesidades psicoemocionales y sociofamiliares. Nuestro objetivo es darles el soporte preciso para capacitarles en su autocuidado y total independencia en la vida adulta.

¿El número de pacientes es estable?

Los pacientes infectados por el virus afortunadamente han ido reduciéndose con los años, dado que las medidas de prevención de la transmisión madre-hijo cada vez son más efectivas y, de hecho, gran parte de los que incorporamos al programa son niños que han sido adoptados. Sin embargo, como somos centro de referencia y siguiendo todos los protocolos de salud internacionales, cada año nos llegan unos 20 niños nuevos "expuestos no infectados", que son hijos de madres infectadas. De este grupo seguimos a unos 300.

¿Y por qué es importante un seguimiento para ellos también?

Porque estos niños han sido expuestos durante el embarazo al tratamiento que han tomado sus madres y, aunque se trata de una medicación segura, sí que se recomienda garantizar que no haya podido interferir en alguna parte de su desarrollo. Además, es una manera de garantizar que tengan todas las necesidades cubiertas a través de nuestro programa, ya que tener a una madre infectada, y muchas veces un padre, condiciona de por vida. Pero además se suma que más del 70% de los niños expuestos no infectados que tratamos son hijos de familias inmigrantes, en situación no regularizada y con condiciones socioeconómicas muy precarias, sin vivienda, desahuciados, y nosotros no podemos cerrar los ojos ante esta realidad con esta infancia tan vulnerable.

¿Hay mucha diferencia a la hora de hacerles el acompañamiento a unos y a otros?

La gran diferencia está entre los niños y niñas infectados cuyos padres también lo están y los que han sido adoptados. En el caso de los primeros les resulta mucho más fácil normalizar la enfermedad, tomarse la medicación, etc, porque lo ven en casa. En cuanto a los segundos, a pesar de tener a unos padres muy normalizadores, porque de hecho decidieron adoptarles siendo conscientes de la enfermedad, estos niños suelen tener problemas a la hora de aceptar lo que les pasa, especialmente en el momento de la adolescencia, donde pueden llegar a abandonar la medicación y enfrentarse incluso a las familias que les han cuidado. ¡No lo viven nada bien! Y para ellos es especialmente importante algo que hacemos dentro del programa que llamamos "el grupo de iguales", donde el encuentro con otros pacientes, incluso algunos de ellos ya adultos, les ayuda a aceptar su propia realidad.

Ponemos las herramientas para ayudarles en el proceso educativo, porque queremos que estos niños y niñas puedan defender sus derechos cuando lleguen a la adultez, y para ello la única vía es que sean personas formadas.

Además de lo clínico ¿qué otros aspectos se trataja con estos pacientes?

Uno que me preocupa mucho es el rendimiento escolar. Muchos de ellos tienen dificultades cognitivas, les cuesta entender, son niños mucho más movidos… Por eso hacemos una evaluación neurocognitiva desde el inicio y vemos en qué tienen problemas y ponemos las herramientas para ayudarles en el proceso educativo, porque para nosotros es vital. Queremos que estos niños y niñas puedan defender sus derechos cuando lleguen a la adultez, y para ello la única vía es que sean personas formadas.

¿En qué más aspectos actuáis?

Realmente hacemos un estudio de todo su entorno, en qué condiciones viven, si están recibiendo o no la alimentación adecuada… Porque todo ello condiciona mucho el estado de salud de los niños y actuamos en consecuencia.

¿Un ejemplo?

Nos aseguramos de que puedan acceder al comedor escolar, que tengan los libros necesarios, que puedan asistir a las colonias escolares como el resto de niños, si necesitan ropa… Hemos de pensar que muchos de ellos viven en situaciones familiares muy precarias, que incluso vienen andando desde muy lejos a la consulta porque no tienen ni para el autobus, y desde el programa tratamos de dar una solución integral. Queremos que estos niños puedan tener una infancia digna.

¿Cuál es tu gran ilusión como responsable del programa?

Que podamos acompañar a todos estos niños y niñas en su vida hasta que lleguen a ser adultos capaces de trabajar, que no sean nunca una carga, que lleguen a ser autónomos y puedan aportar a la sociedad lo mismo que cualquier otra persona. Quiero que tengan la capacidad de defender sus derechos y nunca se sientan excluidos de esta sociedad.