Somriures Valents, gran aliada de la investigación de las distrofias musculares

La asociación Somriures Valents colabora por sexto año con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para avanzar en la investigación de las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Este año, ha aportado 30.000 euros que destinaremos al proyecto de investigación de estas enfermedades infantiles neuromusculares, hereditarias y degenerativas, liderado por la doctora Cecilia Jiménez y el doctor Andrés Nascimento.

Esta cifra se ha logrado gracias a la organización de varias iniciativas solidarias para recaudar fondos. De entre las acciones, destaca la tradicional campaña de recogida de tapones de plástico o la celebración de la IV Carrera de Duchenne, además de paradas con producto solidario en ferias y eventos, jornadas de sensibilización en escuelas, exposiciones de cuadros, funciones teatrales y otras actividades.

Las distrofias musculares de Duchenne y Becker todavía no tienen curación a fecha de hoy. Se calcula que las padecen uno de cada 4.000 niños en todo el mundo, siendo la enfermedad neuromuscular más frecuente en niños y niñas. Implica una deficiencia muscular progresiva y rápida que causa discapacidad física, complicaciones respiratorias y cardíacas.

El apoyo de entidades como Somriures Valents es clave para que la investigación no se detenga y podamos ofrecer el tratamiento más adecuado a nuestros pequeños pacientes, para así mejorar su calidad de vida. Desde su creación, seis años atrás, por parte de familiares de niños y jóvenes afectados, la entidad ha aportado un total de 195.000 euros, que han permitido ampliar el conocimiento sobre estas enfermedades raras.