'Rettando al síndrome de Rett', 10 años de apoyo y 300.000 euros para la investigación
La asociación colabora con el Hospital Sant Joan de Déu para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad
La asociación "Rettando al síndrome de Rett" ha colaborado un año más con nuestro hospital con una donación de 30.000 euros para continuar con la investigación de esta enfermedad minoritaria que causa retraso mental a las niñas que la padecen. La entidad lleva 10 años apoyando a nuestro equipo de investigación al que ha donado un total de 300.000 euros, gracias a sus fundadores y miembros y a las donaciones de empresas y particulares .
Las impulsoras de esta asociación son las familias de Julia y de Ainhoa, dos niñas de Oviedo afectadas por el síndrome de Rett, que cada año, junto a otras muchas familias, organizan actividades y acciones solidarias para recaudar fondos y también para sensiblizar sobre la enfermedad que padecen sus hijas. Gracias a esta nueva donación podremos seguir con el proyecto "Modelos experimentales para el desarrollo de tratamientos del síndrome de Rett" , liderado por la doctora Àngels García Cazorla.
El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo muy grave de origen genético, que se presenta casi en exclusividad en las niñas, ya que está originado por el cromosoma X. En España hay unas 3.000 niñas que lo padecen y desde nuestro hospital se está investigando gracias, en gran medida, al esfuerzo de un gran número de familias.