La asociación Mi Princesa Rett vuelve a colaborar con el Hospital Sant Joan de Déu con una donación de 20.000 euros
Las niñas con síndrome de Rett son las protagonistas de la asociación Mi princesa Rett, unas princesas afectadas por una enfermedad congénita degenerativa que les causa un grave retraso mental. Esta entidad, impulsada por familias afectadas, vuelve a apoyar un año más la investigación que llevamos a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu, con una donación de 20.000 euros.
Los fondos entregados, recaudados a través de la organización de diversos actos solidarios, de la edición del calendario anual Mi princesa Rett y de la distribución de productos, se han destinado a poner en marcha dos líneas de investigación: el tratamiento neuroprotector para el síndrome de Rett y el tratamiento con estimulación eléctrica cerebral en pacientes con síndrome de Rett. Estos proyectos nos permiten avanzar para poder ofrecer mejores tratamientos a las niñas afectadas y mejorar su calidad de vida.
Mi Princesa Rett es una gran colaboradora de nuestro hospital que ha aportado más de 300.000 euros a la investigación del síndrome de Rett. Su mensaje y su causa se hacen oír por todo el país y cuentan con una madrina de lujo como es Sara Baras y con la colaboración de diversas personas públicas y conocidas de distinos ámbitos.
El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo muy grave de origen genético, que se presenta casi en exclusividad en las niñas, ya que está originado por el cromosoma X, y que causa un retraso mental que les hace perder sus capacidades de manera progresiva. En España hay unas 3.000 niñas que lo padecen.