El grupo Stornoway, gran donante del proyecto Únicas

Las enfermedades minoritarias agrupan más de 7.000 enfermedades de baja prevalencia –menos de 5 casos por cada 100.000-, pero que paradójicamente afectan en su conjunto a más de 3 millones de personas en España. Son patologías crónicas, progresivas e incapacitantes que en un 80% debutan en la infancia y generan gran dependencia sanitaria y social. Además, las familias de estos niños y niñas encuentran dificultades para obtener un diagnóstico exacto, el 95% no tiene un tratamiento específico y en función del lugar de residencia tienen dificultades de acceso a centros que tengan una casuística suficiente.

Por todos estos motivos, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona pretende ofrecer una respuesta global a todos los problemas a los que se enfrentan las familias de estos pacientes a través del proyecto Únicas. Un gran proyecto al que se ha sumado el grupo Stornoway Investment como gran donante, a través de una aportación de un millón de euros, y con el que se construirá un nuevo edificio en el que se realizará, entre otros aspectos, diagnósticos de precisión, terapias avanzadas, programas de inteligencia de datos, telemedicina y atención integral 360°a los pacientes.

El apoyo de donaciones como las del grupo Strornoway Investment son las que permitirán que Únicas sea pronto una realidad, facilitando una mejora sustancial en la equidad de acceso a una atención de excelencia, independientemente del lugar de residencia, a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias.