La Associació Catalana de les Neurofibromatosis y un grupo de familias recaudan 10.000 euros con la organización de diferentes actividades solidarias.
Que la unión hace la fuerza es una verdad sabida desde hace mucho tiempo, que las familias de nuestros pacientes demuestran cada día con sus acciones. Esta vez han sido un grupo de familias que, junto a la Associació Catalana de las Neurofibromatosis (ACNEFI), han conseguido 10.000 euros para avanzar en el tratamiento y la atención individualizada para los pacientes afectados por esta enfermedad.
La "Pedaleada solidaria 12 horas non stop" celebrada en Torelló, un Vermut solidario en el Jardí Casa Rull de Reus, la cursa vertical "Fita Alta Madness" de Mollerussa y la venta de camisetas han sido algunas de las actividades que durante los últimos meses se han organizado en varios puntos de la geografía catalana, por una única causa: conseguir fondos para investigar las neurofibromatosis, un conjunto de desórdenes genéticos que causan varios tumores que crecen en los nervios del cuerpo y que también pueden afectar a los huesos y la piel.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es el único centro de referencia nacional en la investigación de la neurofibromatosi. Contamos con unidad multidisciplinar para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de esta enfermedad.
Gracias a la fuerza multiplicada de este conjunto de familias podemos mejorar la calidad de vida de estos niños. ¡Juntos, siempre avanzaremos más!
Algunes activitats organitzades
