Avanzamos en la investigación de las enfermedades neuromusculares, gracias al apoyo de las familias
El Club esportiu BCN Crackers y la Fundació Privada per les Malalties Neuromusculars hacen una donación conjunta de 57.773 euros.
Los padres y madres de nuestros pacientes siempre son un pieza fundamental para financiar los proyectos de investigación de las enfermedades pediátricas que llevamos a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Dos asociaciones creadas por las familias de pacientes afectados por enfermedades neuromusculares, el Club esportiu BCN Crackers y la Fundació Privada per les Malalties Neuromusculars, han hecho una donación conjunta de 57.773 euros para poder avanzar en el conocimiento de este conjunto de enfermedades degenerativas que acostumbran a causar discapacidades a los niños y niñas que las sufren.
El Club esportiu BCN Crackers, que impulsa la práctica del hockey en silla de ruedas eléctrica, se ha disuelto después de más de veinte años ofreciendo muchas actividades lúdicas y deportivas a los niños y a sus familias. La entidad ha decidido dar a nuestro hospital los 16.997,67 euros que les restaban después de su disolución.
Por otro lado, la Fundació Privada per les Malalties Neuromusculars también se ha disuelto, después de 18 años trabajando por los chicos y chicas afectados por estas enfermedades, y han destinado los 40.776 euros de remanente a la Fundación para la Investigación Sant Joan de Déu, “para agradecer la atención médica que siempre han recibido nuestros hijos e hijas”.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de enfermedades progresivas y degenerativas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Se calcula que en España hay unas 50.000 personas afectadas por estas enfermedades, que pueden aparecer en el momento de nacer o manifestarse en cualquier etapa de la vida. La mayoría de ellas son hereditarias, no se pueden prevenir y acostumbran a causar grandes discapacidades a los niños y niñas afectados que, en algunos casos , no consiguen sobrevivir los primeros años de vida.
La Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona está formada por un equipo multidisciplinario con experiencia en el diagnóstico, tratamiento e investigación de las diferentes patologías incluidas en el grupo de las Enfermedades Neuromusculares (MNM). Somos pioneros en el tratamiento de pacientes con enfermedad de Duchenne y atrofia muscular espinal, entre otras. Colaboramos con entidades y centros de todo el mundo y desarrollamos un programa ambicioso de investigación orientado a la asistencia del paciente y de su familia.