La asociación Somriures valents, un gran pilar de la investigación de la distrofia de Duchenne
La entidad, colaboradora constante de nuestro hospital, ha hecho una nueva donación de 30.000 euros
La asociación Somriures Valents muestra una vez más, con una donación de 30.000 euros, su implicación y su lucha sin tregua para avanzar en la curación y los tratamientos de la distrofia de Duchenne y Becker.
La entidad, creada pe familiares de niños y jóvenes que sufren estas enfermedades neuromusculares, ha aportado 130.000 euros desde el año 2016 destinados a la investigación de esta enfermedad, que lidera la doctora Cecilia Giménez. Desde su creación, la asociación ha organizado e impulsado varias actividades solidarias para obtener fondos que nos permitan continuar investigando.
Las distrofias musculares de Duchenne y Becker son enfermedades neuromusculares minoritarias, hereditarias y degenerativas, que actualmente no tienen curación, y que sufren 1 de cada 4000 niños. Se trata de la enfermedad neuromuscular más frecuente y severa en la infancia, que provoca una deficiencia muscular progresiva y rápida que causa discapacidad física y complicaciones respiratorias y cardíacas.