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La Asociación Catalana de las Neurofibromatosis apoya un proyecto de ‘coaching’ en adolescentes

08 Junio 2020

Este programa se pone en marcha para dar herramientas a los chicos y chicas para afrontar las dificultades cotidianas

La adolescencia es una etapa muy sensible para los chicos y chicas en general, pero todavía lo puede ser más para quienes sufren neurofibromatosis. Conscientes de estas dificultades en las que se pueden encontrar, la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis (ACNEFI) ha querido apoyar con una donación de 12.500 euros el proyecto de coaching de TDAH en adolescentes que sufren esta enfermedad, que llevamos a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

El proyecto, liderado por el doctor Salvador, el doctor Ramos y la neuropsicóloga Alba Parra, facilita a los adolescentes técnicas para mantener la atención y mejorar la gestión del tiempo y las habilidades de organización. El coach también les ayuda a gestionar la frustración y construir la confianza y seguridad en sí mismos durante los últimos años de formación escolar y los primeros años universitarios. El desarrollo de estas habilidades puede contribuir a hacer más leve la vida familiar y mejorar el rendimiento académico y la autonomía de los jóvenes.

ACNEFI, una entidad sin ánimo de lucro que apoya a los afectados y familiares, ha conseguido estos fondos gracias a la organización de varias actividades a lo largo del año y la distribución de diferentes productos solidarios. Su finalidad es avanzar en la investigación de la neurofibromatosis y mejorar la calidad de vida de los niños que la sufren.

Las neurofibromatosis son un conjunto de desórdenes genéticos que causan varios tumores que crecen en los nervios del cuerpo y que también pueden afectar a los huesos y la piel. A menudo va acompañada de otras manifestaciones, como por ejemplo problemas de crecimiento, desfiguración, epilepsia, problemas óseos, sordera, ceguera, etc., así como dificultades en el aprendizaje, déficits en funciones cognitivas y dificultades en las habilidades sociales.