L’Associació Catalana de les Neurofibromatosis dona suport a un projecte de ‘coaching’ en adolescents

L’adolescència és una etapa molt sensible per als nois i noies en general, però encara ho pot ser més per als qui pateixen neurofibromatosi. Conscients d’aquestes dificultats en què es poden trobar, l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNEFI) ha volgut donar suport amb una donació de 12.500 euros al projecte de coaching de TDAH en adolescents que pateixen aquesta malaltia, que duem a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

El projecte, liderat pel doctor Salvador, el doctor Ramos i la neuropsicòloga Alba Parra, facilita als adolescents tècniques per mantenir l'atenció i millorar la gestió del temps i les habilitats d'organització. El coach també els ajuda a gestionar la frustració i construir la confiança i seguretat en si mateixos durant els últims anys de formació escolar i els primers anys universitaris. El desenvolupament d'aquestes habilitats pot contribuir a fer més lleu la vida familiar i millorar el rendiment acadèmic i l’autonomia dels joves.

L’ACNEFI, una entitat sense ànim de lucre que dona suport als afectats i familiars, ha aconseguit aquests fons gràcies a l’organització de diverses activitats al llarg de l’any i la distribució de diferents productes solidaris. La seva finalitat és avançar en la investigació de la neurofibromatosi i millorar la qualitat de vida dels infants que la pateixen.

Les neurofibromatosis són un conjunt de desordres genètics que causen diversos tumors que creixen en els nervis del cos i que també poden afectar els ossos i la pell. Sovint va acompanyada d’altres manifestacions, com ara problemes de creixement, desfiguració, epilèpsia, problemes ossis, sordesa, ceguesa, etc., així com dificultats en l’aprenentatge, dèficits en funcions cognitives i dificultats en les habilitats socials.