Les noves tecnologies permeten a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona impulsar eines per compartir informació entre les famílies i els professionals sanitaris. Aquest intercanvi d'informació és bàsic per poder avançar en el coneixement de les malalties pediàtriques i en la seva investigació.
Share4Rare, una xarxa social sobre malalties minoritàries
Les malalties minoritàries són aquelles que afecten a menys de 5 de cada 10.000 persones en tot el món. La seva baixa prevalença provoca que el coneixement que en tenim sigui escàs i limitat en la majoria dels casos. Per combatre l’aïllament dels pacients i famílies que conviuen amb aquestes patologies i fomentar-ne la investigació, va crear-se Share4Rare.
Share4Rare és una plataforma digital que connecta a pacients, cuidadors i investigadors de malalties minoritàries a nivell mundial amb l’objectiu de compartir coneixements i promoure la recerca col·laborativa. Gràcies a la donació de dades i informació clínica de pacients i familiars d’arreu del món, l’eina impulsa la formació, comunicació i investigació de malalties poc freqüents i millora la qualitat de vida de les persones que les pateixen.
Col·labora per les malalties minoritàries
La teva ajuda pot aconseguir grans avenços en la recerca.