'Som grocs Pau': la lluita contra la síndrome nefròtica continua

'Som grocs Pau' és una iniciativa impulsada des de l'esperança d'avançar en la recerca de la síndrome nefròtica, una malaltia minoritària que afecta els ronyons del petit Pau i de molts altres infants. Amb aquest objectiu aquesta família aporta cada any fons a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona amb els seus bufs, polseres, clauers i mascaretes solidaris, que el 2021 han sumat 14.937 euros.  

El groc és el color de la tira reactiva que indica que tot funciona bé en la prova de control que setmanalment s'ha de fer en Pau. Però ara també és el color d'aquesta iniciativa, que va començar amb l'elaboració d'unes polseres amb un cordill groc i que ha anat creixent any rere any, amb la col·laboració d'amics, familiars, escoles, comerços i veïns de Mataró. La campanya continua viva, conscients que la recerca és l'única via per avançar en el tractament i la cura d'aquesta malaltia minoritària. 

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és un centre de referència nacional en recerca en malalties minoritàries. A través de l'Institut de Recerca Pediàtrica, en què també participa la Universitat de Barcelona (UB) i la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC), i de la nostra participació en el CIBER de Malalties Minoritàries (CIBERER), impulsem diferents línies de recerca en l'àmbit de les patologies minoritàries. A més, fem una important tasca de divulgació i de contacte amb el pacient i les famílies via telemàtica, a través dels portals RareCommons i Guia metabòlica.