Vés al contingut
Ajuda
En què et podem ajudar?

Centraleta 93 253 21 00 De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Temes d’ajuda

Icona Tràmits i gestions

Tràmits i gestions

Icona Cites

Cites

Icona Ubicacions i contacte

Ubicacions i contacte

Icona Pacient internacional

Pacient internacional

Icona Colabora

Col·labora

Llengua -
Ajuda

Sitges es bolca amb les malalties metabòliques hereditàries

17 Setembre 2018

La cinquena edició de la cursa solidària per la PKU/ATM 'Corre per ells' ha aconseguit 15.000 euros per a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Sitges ha demostrat un cop més que és un poble solidari i preocupat per les malalties infantils. Per cinquè any consecutiu, la cursa "Corre per ells", en favor de la recerca de les malalties metabòliques hereditàries PKU/ATM, va reunir el passat mes de maig més de mil persones i va aconseguir 15.000 euros per al nostre hospital. 

Destinarem aquesta donació a un projecte de recerca coordinat pel doctor Rafael Artuch, en col·laboració amb el grup de Biosensores de la Universitat Autònoma de Barcelona que dirigeix Julián Alonso, per al desenvolupament d'un biosensor que permeti als nens i nenes amb malalties metabòliques mesurar al seu domicili els nivells d'amoni i fenilalanina i així millorar el control d'aquests pacients. Aquest projecte ha rebut també el suport de l'associació PKU/ATM de Catalunya, que ratifica el seu compromís i interès per la recerca que duem a terme a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Com cada any, la cursa es va convertir en una festa solidària, amb música, tallers i sorteigs, i va comptar amb la presència de cares conegudes, entre les quals estava l'alcalde de Sitges, MiquelForns, i alguns esportistes com Eusebio, actual entrenador del Girona, que van voler sumar el seu suport a aquesta gran causa. 

La fenilcetonuria (PKU) és un trastorn del metabolisme; el cos no metabolitza adequadament un aminoàcid, la fenilalanina, per la deficiència o absència d'un enzim anomenat fenilalanina hidroxilasa. Com a conseqüència, la fenilalanina s'acumula i resulta tòxica per al sistema nerviós central, ocasionant danys cerebrals. Hi ha altres malalties metabòliques (ATM) a les quals "Corre per ells" també destina fons. 

Gràcies a la constància i l'energia demostrada durant aquests cinc anys per les famílies que estan darrere l'organització de la cursa solidària "Corre per ells" hem pogut avançar en la recerca d'aquestes malalties i en la millora de la qualitat de vida dels nens i nenes que les pateixen.