Nova aportació de l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis per ampliar la figura del gestor de casos

L’Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNefi) col·labora una vegada més amb l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona amb una donació de 15.000 euros. La nova aportació permetrà ampliar la figura del gestor de casos de pacients diagnosticats de malalties neurocutànies, que pretén millorar-ne la qualitat assistencial.  Aquesta figura esdevé el nexe d’unió entre hospital, famílies i professionals, ja que es coordina amb tots els elements que formen part del dia a dia del pacient, com ara l’escola, el CAP, centres de salut mental o terapeutes. Ofereix assessorament a tots els professionals involucrats en el tractament dels pacients, però també assegura la continuïtat assistencial més enllà de l’Hospital.

En els últims anys, l’Associació ha fet possible altres projectes de l’Hospital que no s’haurien pogut impulsar sense la seva aportació econòmica. Destaquen el Programa d’intervenció neurocognitiva, el suport al projecte de La Granja Escola, que ensenya habilitats emocionals per afrontar les dificultats diàries, o el projecte de coaching de TDAH en adolescents.

L’ACNefi és una entitat sense ànim de lucre que dona suport als pacients afectats per neurofibromatosi, així com als seus familiars, per millorar la seva qualitat de vida i avançar en la investigació. Aquesta afecció consisteix en un conjunt de desordres genètics que causen diversos tumors als nervis del cos, podent afectar els ossos i la pell. Sovint ve acompanyada d’altres manifestacions, com ara problemes de creixement, desfiguració, epilèpsia, problemes ossis, sordesa o ceguera.