L'Associació Espanyola de la Síndrome de l’Hemiplegia Alternant col·labora amb Sant Joan de Déu

L'Associació Espanyola de la Síndrome de la Hemiplegia Alternant (AESHA), creada per les famílies dels nens i nenes que pateixen aquesta malaltia, ha donat 10.000 euros al nostre hospital per a la recerca. Aquests fons ens permetran iniciar un estudi prospectiu de la història natural i el tractament d'aquesta malaltia, dirigit per la doctora Carme Fons i el doctor Jaume Campistol.

L'hemiplegia alternant de la infància (HAI) és una malaltia minoritària, d'origen genètic i greu, que fins ara no disposa de teràpies eficaces o curatives. Els pacients afectats pateixen crisis d'hemiparèsia, sovint espasmes musculars molt dolorosos, crisis epilèptiques severes i discapacitat intel·lectual, juntament amb altres trastorns psiquiàtrics greus. Per aquest motiu, és prioritari el desenvolupament de la recerca clínica urgent, amb la finalitat de comprendre millor la malaltia, avaluar les seves opcions de tractament i planificar futurs assajos clínics controlats.

AESHA és una associació sense ànim de lucre formada per famílies i per un comitè científic centralitzat a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. L'entitat ajuda a la promoció d'un diagnòstic adequat, l'educació dels professionals de la salut i l'intercanvi internacional d'informació. També ofereix suport a les famílies i als nens amb HA i participa en projectes internacionals de recerca. Gràcies a col·laboracions com aquesta, podem investigar les malalties pediàtriques i oferir els millors tractaments als nostres petits.