L'Associació Catalana de les Neurofibromatosis reforça la presència de la gestora de casos amb una donació

La Unitat de malalties neurocutànies i predisposició al càncer té una gestora de casos des del passat mes d’abril, gràcies a l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNefi). Enguany, aquesta entitat ha tornat a fer una donació de 10.000 euros per continuar col·laborant amb la implementació d’aquesta figura, que millora indiscutiblement la qualitat assistencial dels pacients i les famílies.  

En aquests mesos, la presència de la gestora de casos dels pacients amb malalties neurocutànies ha esta molt ben valorada per les famílies del nostre hospital, sobretot pel seu paper de nexe d’unió entre elles i tots els professionals i recursos que formen part del dia a dia del pacient, com ara l’escola, els CAP, els centres de salut mental o els terapeutes. La majoria de famílies accedeixen a aquest servei quan se'ls hi ofereix, ja que els dona tranquil·litat que aquesta figura interlocuti amb els diversos professionals involucrats en el tractament dels seus fills. També s’encarrega de facilitar la comunicació entre les famílies i l’equip mèdic a través del portal del pacient i d’acompanyar-les en el moment del diagnòstic de la malaltia.

L’ACNefi ha impulsat altres projectes de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, com el Programa d’intervenció neurocognitiva, La Granja Escola, que ensenya habilitats emocionals per afrontar les dificultats diàries, i el projecte de coaching de TDAH en adolescents. Tots ells amb la intenció de millorar la qualitat de vida dels infants que es troben en una situació de vulnerabilitat.