L’ACNefi continua implicada amb el benestar dels pacients amb malalties neurocutànies i les seves famílies

L’Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNefi) renova la seva aliança amb l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, aquest cop amb una donació de 25.000 euros destinats a consolidar i ampliar els serveis de la gestora de casos per als infants afectats per malalties neurocutànies al llarg del 2024.

La figura de la gestora de casos ha esdevingut una peça clau en el suport integral dels pacients i les seves famílies, actuant com a pont entre les diferents àrees assistencials de l’Hospital i tots els elements que formen part del seu dia a dia, com ara l’escola, centres de salut mental, terapeutes i altres professionals. Això permet facilitar la comunicació i la coordinació entre els diferents actors, assegurant una continuïtat assistencial més enllà de l’hospital i millorant la qualitat de vida tant dels infants com dels seus familiars.

Les neurofibromatosis són un conjunt de desordres genètics que causen diversos tumors que creixen en els nervis del cos i que també poden afectar els ossos i la pell. Sovint va acompanyada d’altres manifestacions, com ara problemes de creixement, desfiguració, epilèpsia, problemes ossis, sordesa, ceguesa, etc., així com dificultats en l’aprenentatge, dèficits en funcions cognitives i dificultats en les habilitats socials.

Gràcies a la donació de l’ACNefi, podem consolidar aquest servei molt ben valorat per les famílies, que també inclou assessorament i recursos pràctics que ajuden a afrontar els reptes quotidians que comporta viure amb una malaltia neurocutània.