Aquest projecte oferirà una resposta global als problemes dels pacients pediàtrics amb malalties minoritàries
Les malalties minoritàries agrupen més de 7.000 malalties de baixa prevalença –menys de 5 casos per cada 100.000-, però que paradoxalment afecten en el seu conjunt a més de 3 milions de persones a Espanya. Són patologies cròniques, progressives i incapacitants que en un 80% debuten en la infància i generen gran dependència sanitària i social. A més, les famílies d'aquests infants troben dificultats per obtenir un diagnòstic exacte, el 95% no té un tractament específic i en funció del lloc de residència tenen dificultats d'accés a centres que tinguin una casuística suficient.
Per tots aquests motius, l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona vol oferir una resposta global a tots els problemes als quals s'enfronten les famílies d'aquests pacients a través del projecte “Unicas”. Un gran projecte al qual s'ha sumat el grup Stornoway Investment com a gran donant, a través d'una aportació d'un milió d'euros, i amb el qual es construirà un nou edifici en el que es realitzarà, entre altres aspectes, diagnòstics de precisió, teràpies avançades, programes d'intel·ligència de dades, telemedicina i atenció integral 360°als pacients.
El suport de donacions com les del grup Strornoway Investment són les que permetran que “Únicas” sigui aviat una realitat, facilitant una millora substancial en l'equitat d'accés a una atenció d'excel·lència, independentment del lloc de residència, als pacients pediàtrics amb malalties minoritàries.
Notícies relacionades
